희귀질환
희귀질환 환자와 가족들을위한 정보제공
이 게시판에서 다루는 주제
희귀질환은 병마다 환자 수가 적어 정보를 찾기 어렵습니다. 이 방은 진단까지의 여정, 병원·전문의 정보, 지원제도 경험을 나누는 곳입니다. 서로의 경험이 가장 귀한 정보가 됩니다.
알아두면 좋은 제도
- 산정특례: 등록된 희귀질환은 본인부담이 10%로 줄어듭니다 (병원 원무과에서 등록 안내)
- 희귀질환자 의료비 지원사업: 소득 기준 충족 시 본인부담금 등을 지원받을 수 있습니다 (보건소 신청)
- 질병관리청 희귀질환 헬프라인(helpline.kdca.go.kr)에서 질환 정보, 지정 진료기관, 지원제도를 찾을 수 있습니다
- 진단이 어려운 경우 '희귀질환 진단지원 사업'을 통해 유전자 검사를 지원받을 수 있는 경우가 있습니다
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 기준일 2026-08-05
자주 묻는 질문
여러 병원을 다녀도 진단이 안 나옵니다
증상 기록(시작 시기, 변화, 검사 결과지 사본)을 시간순으로 정리해 지참하면 진료에 큰 도움이 됩니다. 희귀질환이 의심되면 희귀질환 지정 의료기관(헬프라인 사이트에서 검색)의 관련 진료과를 찾는 것이 지름길일 수 있습니다.
이 페이지의 정보 출처
· 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (기준일 2026-08-05)최종 확인일: 2026년 8월 5일
제도·비용 정보는 바뀔 수 있습니다. 중요한 결정 전에는 공식 페이지에서 최신 내용을 확인하세요.
희귀질환 이야기 1
＋ 묻거나 나누기제공 기능
다른 카테고리도 둘러보기
병원·약국 후기
소아·육아
암
당뇨·내분비
심장·혈압
뇌·신경
근골격·통증
마음·정신건강
소화기
여성 건강
호흡기
콩팥·비뇨
피부
귀·코·목
눈
치과·구강
알레르기
검진·건강관리
코로나19
독감(인플루엔자)
비만·다이어트 치료
탈모
대상포진
고지혈증(콜레스테롤)
통풍
수족구병
노로바이러스·식중독
빈혈
불면증
당뇨 전단계·혈당 관리
안구건조·눈 피로
크론병·궤양성대장염
성인 ADHD
다낭성난소증후군
이석증·어지럼증
편두통
헬리코박터균
자궁근종
방광염·요로감염
전립선비대증
오십견·어깨통증
족저근막염
하지정맥류
축농증(부비동염)
백내장·녹내장
루푸스
섬유근육통
중이염
성조숙증
마이코플라스마 폐렴
치질(치핵)
요로결석
담석증
골다공증
손목터널증후군
건선
두드러기
여드름
무좀·손발톱무좀
강직성척추염
베체트병
알코올 의존(술 문제)
대장용종·대장내시경
위염·위축성위염
췌장염
결핵·잠복결핵
성병(성매개감염)
사랑니
잇몸병(치주염)·임플란트
신생아 황달·영아산통
산후우울증
갑상선결절
폐결절
뇌동맥류
부정맥·심방세동
척추관협착증
구안와사(안면신경마비)
하지불안증후군
A형·B형간염 백신과 검사